Blisko 70 organizacji z Polski zajmujących się osobami chorymi i z niepełnosprawnościami podpisało petycję wystosowaną przez Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera. Apelują one do Mateusza Morawieckiego, Prezesa Rady Ministrów (z informacją o tym fakcie skierowaną również do Andrzeja Dudy, Prezydenta RP) o radykalne zwiększenie pomocy państwa dla rodzin dzieci z niepełnosprawnościami. Od opublikowania blisko dwa tygodnie temu petycji na stronie internetowej Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera podpisało się pod nią 68 organizacji pozarządowych zajmujących się osobami z niepełnosprawnościami i hospicjów dziecięcych. – Chcemy pomóc rodzinom, które codziennie przez całą dobę zajmują się chorymi dziećmi. Aktualnie zasiłek pielęgnacyjny na chore dziecko wynosi 215,84 zł miesięcznie. Jest on niewystarczający i zupełnie nieprzystający do potrzeb opieki nad takim dzieckiem. Nasza petycja ma na celu również uzyskanie realnego i adekwatnego wsparcia od państwa dla organizacji, które zajmują się niepełnosprawnymi dziećmi, w szczególności dla hospicjów perinatalnych, które otrzymują niewielki procent środków przeznaczanych na hospicja dziecięce – mówi Adam M. Cieśla, Prezes Zarządu Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera. Koszty koniecznego programu pomocowego zostały oszacowane na ok. 10 mld złotych rocznie. Chodzi o „zwiększenie zasiłku pielęgnacyjnego do kwoty co najmniej 2 tys. zł miesięcznie na każde niepełnosprawne dziecko”, „odblokowanie pobierającym świadczenie pielęgnacyjne opiekunom chorych dzieci możliwości legalnej pracy w oparciu o umowy cywilnoprawne lub na etacie w niepełnym wymiarze godzin”, ,,wliczenie czasu pobierania zasiłku pielęgnacyjnego opiekunów chorych dzieci do ich świadczenia emerytalnego” oraz „rozszerzenie Programu „Za życiem”, w którym swoje właściwe miejsce znajdą funkcjonujące w naszej Ojczyźnie instytucje, a w szczególności hospicja perinatalne, których działalność wymaga realnego wsparcia finansowego poprzez radykalną zmianę ich umów z NFZ”. Trybunał Konstytucyjny w komunikacie po wyroku z 22 października br., w którym stwierdził niezgodność z Konstytucją Rzeczypospolitej Polskiej zapisów ustawy o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży, przyzwalających na uśmiercanie nienarodzonych dzieci, u których podejrzewa się chorobę czy niepełnosprawność, napisał: „Omawiając skutki orzeczenia Trybunał stwierdził, że ustawodawca ma prawo, jak i obowiązek, dostosować stan prawny do wydanego wyroku, w tym przeanalizować czy obowiązujące rozwiązania prawne w zakresie wynikającego z art. 71 ust. 2 Konstytucji prawa matki przed i po urodzeniu dziecka do szczególnej pomocy władz publicznych są wystarczające w przypadku gdy art. 4a ust. 1 pkt 2 został wyeliminowany z systemu prawnego. W myśl art. 1 Konstytucji, Rzeczpospolita Polska jako dobro wspólne wszystkich obywateli powinna być środowiskiem służącym rozwojowi poszczególnych osób oraz tworzonych przez nie wspólnot, zwłaszcza rodziny. Ustawodawca nie może przenosić ciężaru związanego z wychowaniem dziecka ciężko i nieodwracalnie upośledzonego albo nieuleczalnie chorego jedynie na matkę, ponieważ w głównej mierze to na władzy publicznej oraz na całym społeczeństwie, ciąży obowiązek dbania o osoby znajdujące się w najtrudniejszych sytuacjach”. Wiele środowisk popiera zwiększenie pomocy dla osób chorych i z niepełnosprawnościami. Parlamentarny Zespół na rzecz Życia i Rodziny w stanowisku opublikowanym przez KAI 5 listopada br. napisał, że „Orzeczenie Trybunału Konstytucyjnego przypomina regulacje Konstytucji jednoznacznie wskazujące, że każda osoba chora i niepełnosprawna ma prawo do życia, ale także że nasze państwo powinno zapewnić realne wsparcie i godną egzystencję”. O pomocy państwa wspomniała także Beata Szydło, ogłaszając 28 października 2016 r. rządowy Program „Za życiem”. Powiedziała wtedy: „Daliśmy słowo, że pomożemy tym wszystkim rodzinom, tym wszystkim kobietom, które są w tzw. trudnej ciąży” i dodała, że „Państwo musi wspierać rodziny, państwo musi zawsze stać po stronie obywateli, a szczególnie tych, którzy potrzebują najbardziej pomocy. Ten program, program wsparcia, Program „Za życiem” jest takim programem. Jestem przekonana i wierzę w to głęboko, że „Za życiem” nie tylko będzie pomagać, ale że wszyscy za życiem staniemy”. Również Kościół podnosi kwestię zwiększenia pomocy państwa dla osób niepełnosprawnych. Wspomniał o tym arcybiskup Stanisław Gądecki, metropolita poznański w swoim liście pasterskim na tegoroczny Adwent: „Z wielkim szacunkiem patrzymy na rodziców wychowujących chore dzieci, podziwiamy ich miłość i oddanie z jakim służą swoim dzieciom. Na podziwie nie może się jednak skończyć. Mając świadomość zaangażowania Kościoła w obronę życia nienarodzonych oraz pomoc rodzinom z chorymi dziećmi, nasze wsparcie dla tych rodzin musi być o wiele większe. Bardzo proszę o to Caritas, księży proboszczów i wszystkich ludzi, których wiara w Boga zdolna jest przekładać się na czyny miłości. Także od państwa polskiego oczekujemy pełniejszej i skuteczniejszej opieki nad rodzinami, które wychowują dzieci z niepełnosprawnością”. – Widzimy, jak dużych nakładów finansowych wymaga opieka nad chorym dzieckiem. Dzięki hojności naszych darczyńców jesteśmy w stanie pomagać charytatywnie ponad siedemdziesięciu rodzinom. To jednak kropla w morzu potrzeb. Znacznie większa pomoc państwa jest potrzebna wszystkim rodzinom, które podejmują trud wychowania chorego dziecka. Pod względem ekonomicznym osoby z niepełnosprawnościami są od lat jedną z najbardziej dyskryminowanych grup społecznych. Mamy nadzieję, że petycja, którą poparło tak wiele środowisk szybko zostanie rozpatrzona, a jej postulaty wprowadzone w życie – wyjaśnia Wojciech Zięba, prezes Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka, które jest jednym z sygnatariuszy petycji, i dodaje, że badania CBOS wykonane w styczniu i lutym br. pokazują, że aż 92,1 proc. Polaków popiera zwiększenie pomocy finansowej państwa dla osób niepełnosprawnych.
Jej codzienna troska i zrozumienie pozwoliły im zbudować bliskość i tak ważne w życiu każdego dziecka poczucie bezpieczeństwa. Minione Święta były w ich domu pełne nadziei. W świetle choinki, przy spokojnych dźwiękach kolędy, Ania wiedziała, że ma obok siebie kogoś kto ją przytuli, pocieszy, podzieli się dobrym słowem i
apel o pomoc dla dziecka
